La donazione degli organi. Appunti a margine della nuova legge sui trapianti

Ci sono voluti anni, anzi decenni, per arrivare ad una nuova normativa che regolamenti la prassi dei trapianti d’organo. Il 31 marzo 1999 il Senato ha dato la sua approvazione al testo di legge recante il titolo Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti. Come si sollecitava da tempo, viene introdotta la grande novità del cosiddetto silenzio-assenso: ciascun cittadino, dopo aver ricevuto adeguata informazione, Ë chiamato a manifestare la propria volontà in materia di donazione dei propri organi, così che, dopo la sua morte, si possa legittimamente procedere al prelievo di tali organi oppure no. In assenza di una manifestazione di volontà, precisa la legge, ogni cittadino verrà considerato potenziale donatore e alla sua morte i suoi organi utili potranno essere prelevati per essere quindi trapiantati. Molte le resistenze e le obiezioni, anche forti, sono state avanzate contro questa proposta; la perplessità più diffusa deriva dal timore che il concetto stesso di donazione gratuita e spontanea venga svuotato del suo vero significato, dal momento che il silenzio-assenso sembra imporre – per così dire un atto di solidarietà - (che, in quanto estorta, cessa di essere tale) più che sollecitarlo. Tentiamo allora una qualche considerazione.

1. Solidarietà e relazione

Credo fermamente nel valore della solidarietà, e, ancor più, della donazione, nei modi in cui ogni persona può fare dono di sè agli altri, attraverso gesti, parole, emozioni, giudizi, i modi cioè della

comunicazione umana, e della relazione che vi soggiace. Penso che la maggior parte delle nostre scelte personali abbia una qualche ricaduta sociale, interessi anche altri oltre a noi stessi che le compiamo. Siamo innegabilmente esseri viventi in relazione con altri, viviamo – anche quando dovessimo rimanere o decidere di stare soli - in una dimensione plurale, anche quando cioè intendiamo ribadire la nostra solitudine, la nostra singolarità, la nostra autonomia. Basti pensare al modo del nostro conoscere.

Quando osserviamo un oggetto - ci ricorda Merleau-Ponty - ne vediamo solo una faccia, quella, appunto, che appare a noi, che a noi si manifesta. La faccia nascosta non ci è, appunto, visibile; eppure non abbiamo dubbi nel chiamare casa quella casa, la casa che vediamo, o, meglio, di cui vediamo magari la porta di ingresso, con le finestre che danno sul giardino, proprio quelle lì, esposte al sole. Le altre, quelle che con ogni probabilità rischiarano le altre stanze, poste sul retro, non le vediamo; ma sicuramente ve ne saranno, o male che vada vi sarà, su progetto di un architetto un po’ originale, un muro uniforme, senza alcuna apertura. In tutti i casi, comunque, scopriremo la parte posteriore della nostra casa, comunque sarà stata costruita; questa parte c’è, ne siamo sicuri, anche prima di vederla.

Che significa tutto questo? Significa che siamo pronti ad ammettere senza alcun dubbio l’esistenza delle cose, e a scommettere e su un loro possibile senso. E significa anche che, per oltrepassare il limite della nostra percezione prospettica’, per raggiungere una qualche verità’, ci occorre la testimonianza di qualcuno che ci confermi che quello che vediamo, pur poco che sia, non è una fantasia, non è uno scherzo della nostra immaginazione, è reale, ha senso, è giusto’

Ci fidiamo del nostro testimone che vede la casa dal retro, lo riconosciamo come testimone attendibile, ci conferma che sì, ciò che vediamo è proprio una casa, non solo una facciata. L’altro vede solo il retro della casa, come me vede solo un lato, ma è quello che a me si nasconde; ma così, scambiandoci il contenuto di quello che rispettivamente vediamo possiamo avere una conoscenza più completa e convincente della casa, che purtroppo vediamo solo per metà.

Così accade che le persone abbiano bisogno, in senso letterale, le une delle altre. Il bisogno indica una mancanza, e nel nostro esempio essa è data dal limite della nostra conoscenza, della nostra prospettiva; non conosciamo tutte le facce della realtà, e dobbiamo aver fiducia della testimonianza degli altri, che cioè quello che essi vedono ha senso per il mio stesso vedere, è coerente con esso, e così rimango più sicura di quel che ho visto e conosciuto, le cose come stanno, la realtà.

E così mi sembra che vadano le cose tra la gente, quando le esperienze della vita aprono interrogativi e sollevano richieste, quando attraverso tali esperienze cogliamo l’importanza della presenza degli altri, per bisogno o per conferma. E ciò sembra valere persino quando, come dicevo, si reputa di dover stabilire la propria autonomia nelle forme della solitudine e dell’autosufficienza, quando cioè questa presenza altrui è semplicemente negata, affermata per essere tolta.

Ho pensato di iniziare con questa riflessione sulla dimensione relazionale (potremmo dire anche sociale) dell’essere persona perchè la ritengo importante per capire il significato della solidarietà.

Desidero pensare al valore della solidarietà non come semplice atteggiamento o mera aspirazione; vorrei pensarlo come radicato nella struttura stessa della persona, nella relazione che la connota e che è molto più, evidentemente, del vissuto del convivere, del fatto del coesistere, del dato della situazione, ma è ne loro origine e significato, senso che sottrae a casualità il gesto particolare, e gli conferisce pregnanza e validità.

A fronte di queste considerazioni, che certamente obbligano ad un approfondimento, e ad una scelta per il significato oltre l’apparenza delle cose, e che può certamente suscitare imbarazzo e dissenso, ritengo di poter interpretare il senso stesso della donazione degli organi, e il valore della solidarietà che si invoca a loro giustificazione.

Se infatti è più comprensibile e istintivamente condivisibile la scelta per la donazione a chi si conosce, a chi ci accompagna nella nostra esperienza quotidiana, il dono ad un parente o ad un amico, più difficile è pensare con lo stesso interesse agli altri in generale, agli altri membri della comunità umana, lontani e sconosciuti. " qui che percepiamo il senso più impegnativo della relazione strutturale con gli altri, e lo sforzo richiesto, la decisione, di considerarli non astrattamente altri ma come gli altri, quelli che hanno senso per me e per il significato del mio esistere.

2. Il trapianto di organi come questione morale

La pratica dei trapianti d’organo verrà nel prossimo futuro regolamentata da una nuova legge, il cui testo è stato approvato dal Senato il 31 marzo scorso; finora tale prassi è stata regolamentata da una vecchia legge, la L. 644/75, che diventa ormai superata.

Della necessità di rivedere questa legge si è cominciato a parlare circa vent’anni fa; da allora c’è stato un succedersi di passi in avanti e di ripensamenti che facevano presagire la difficoltà e la tortuosità della strada che si sarebbe dovuto percorrere.

La posta in gioco - cioè la sopravvivenza di chi si rivolge al trapianto come ad un’ultima possibilità di vita - è stata spesso male interpretata o sottovalutata, a causa sia della paura e del rifiuto di donare gli organi, sia del ritardo colpevole con cui si arriva - solo adesso - a considerare prioritaria l’educazione dei cittadini e la loro sensibilizzazione alla donazione.

Solo adesso sembra imporsi con forza la necessità di spiegare a tutti in che cosa consiste un trapianto, perchè è una terapia efficace, quali sono gli inevitabili costi.

Prima di entrare nel merito della nuova legge sui trapianti, occorre comprendere i motivi per cui il trapianto d’organi è un problema di natura morale.

Quando una certa cosa ci fa problema è perchè la percepiamo come non neutra, ne percepiamo cioè una qualche dimensione valoriale. " come se sentissimo che ci sono valori in gioco, persino contrastanti, tutti importanti e in astratto egualmente irrinunciabili.

Questo è il problema: come fare a salvare tutti i valori, a tutelarli allo stesso modo? Come decidere quale interesse debba essere per primo protetto, quale importanza considerare prioritaria?

Il problema del trapianto di organi è un problema morale perchè comporta considerazioni relative a interessi e valori, persino conflittuali, quali le diverse libertà dei soggetti interessati, la tutela della loro integrità e dignità umana.

Dovremo vedere se si tratta realmente di valori contrapposti o se, invece, non si possa sperare in una possibile composizione.

Altro risvolto etico della questione dei trapianti, diremmo meglio risvolto bioetico, è connesso allo stesso sviluppo tecnologico, alle sempre nuove possibilità di cui l’umanità dispone per controllare e in parte manipolare la natura e l’ambiente. Si avverte così la necessità - ed è questo uno dei motivi che stanno alla base dell’ampliarsi delle indagini bioetiche - di un ritorno alla riflessione morale, anzi alla riflessione sull’esperienza morale, sollecitata dalle innovazioni e da un incredibile numero di situazioni mai prima conosciute.

Sin dagli inizi la riflessione bioetica sui trapianti si faceva interprete di questo timore suscitato dalle novità, dalle nuove possibilità di intervento, e si chiedeva se era legittimo sforzarsi di superare i naturali (naturali perchè consueti, indiscussi, semplicemente accettati) confini del vivere e del morire.

Abbiamo parlato sopra del senso cui ogni conoscenza, in quanto parziale e soggettiva, rinvia, proprio per essere comunque garantita nella sua veridicità.

Ora torniamo a parlare del senso come del significato che le azioni devono avere pena la perdita della persona e e dei suoi valori.

La riflessione etica nasce proprio lì dove vi è pericolo che oltre il livello della scienza e della tecnologia non si ammetta null’altro che abbia valore, mentre invece bisogna andare oltre, a cercare il senso, il significato che ogni progresso ha e deve avere per l’umanità.

3. La vita difficile della prassi dei trapianti

Vi è un dato da cui partire per riflettere sui vari problemi che si oppongono alla prassi dei trapianti; la sempre maggiore efficacia del trapianto lo rende terapia di provata validità, anche se certamente rischiosa e in qualche modo percorribile quando non vi sono altre alternative disponibili.

Alla sempre maggior sicurezza del trapianto si collega una richiesta sempre maggiore di organi, e, di conseguenza, una sempre più difficile reperibilità. " chiaro che, di fronte a questo esplodere delle richieste, si pone il problema di come fare a recuperare gli organi per effettuare i trapianti.

Nella prassi italiana si è sempre proceduto a richiedere ai familiari del potenziale donatore il consenso alla donazione degli organi, anche se, a dire il vero, la legge che ha finora regolato tale prassi, la L. 644/75, richiedeva non già la raccolta del consenso quanto l’obbligo di rispettare un dissenso esplicito alla donazione.

Perciò, in assenza di parere contrario, si sarebbe potuto procedere al prelievo (1). In generale, si è ritenuto di far valere alcuni principi fondamentali: il principio di tutela della vita del donatore, il principio del rispetto della sua autonomia, ossia della sua libertà di autodeterminarsi, il principio del rispetto della volontà dei familiari, in base al fatto che questi dovrebbero essere i migliori testimoni della volontà del potenziale donatore, il valore della solidarietà, per cui la donazione degli organi deve essere atto di reale donazione di sè, espressione di vera disponibilità nei confronti degli altri, al punto da decidere dell’utilizzo dei propri organi dopo la morte.

Per questo è necessario esprimere il proprio consenso; acconsentire significa dire di sì all’altro, condividere con lui un valore, un senso, reso comune, acconsentito’, cioè la vita.

Di fatto, la realtà delle donazioni sembra andare in direzione opposta rispetto quella indicata dalla solidarietà. Dobbiamo chiederci perchè.

3.1. Pensieri sulla morte

Penso, ma è certamente pensiero molto comune, che il primo grande ostacolo alla donazione degli organi è la paura che essi vengano presi prima che il donatore sia morto davvero. E ancora, anche se sullo sfondo, sembra permanere la riluttanza a pensare a sè da morti.

Sembra che nessuno abbia più paura di parlare genericamente della morte o di vederla nelle immagini di chi muore. Ma è la morte, questa, di cui si parla, che tutti vedono, la morte pubblica, e per ciò stesso a noi estranea, lontana dal privato della nostra esperienza di vita.

Allora, pensare di donare i propri organi, proprio quelli di cui è fatto il nostro corpo, è un po’ difficile, significa almeno una volta pensare che moriremo, realmente della nostra morte. Pensare di donare i propri organi perchè altri sopravvivano sembra dover prendere atto della realtà futura ed inevitabile del nostro morire.

Perchè non ci piace pensare alla morte? Si dice che la morte è un’esperienza, anzi l’esperienza che è culmine della vita. Allora perchè ne abbiamo paura?

Una risposta immediata, che andrebbe approfondita ma che qui mi basta intuire, è che la morte rappresenta per noi la caduta di ogni relazione.

Perchè piango davvero, soffro, per la morte di un altro (anzi dell’altro) che amo? Innanzi tutto perchè ho paura di non poter vivere senza di lui, ho paura di non farcela da sola.

Piango, in altre parole, la sua assenza per me. Piango perchè da lui non potrà più venirmi amore, con la sua morte perdo la possibilità del suo riconoscimento. Piango di lui la sua perdita come corpo vivo, attraverso il quale egli si rapporta a me, anzi al mio corpo; piango la caduta della comunicazione tra il mio corpo e il suo. Paradossalmente, la morte è così esperienza della complementarietà degli esseri umani; è alla morte dell’altro che amo che colgo tutta l’importanza del mio essere-con-lui e del suo essere-con-me, il valore, come si diceva, della relazione che ci mette insieme e ci fa essere reciprocamente significativi, il lui che è mio, il me che è suo.

Mi chiedo ora se non c’è altro modo per comprendere l’esperienza dell’abbandono di colui che amiamo a causa della sua morte. Forse, una possibilità c’è, remota ed ardua: il danno della perdita può essere meno grave se ci si convince che c’è uno spiraglio oltre la sua irreparabilità. E il danno diventa un poco reversibile quando non è l’ultimo atto.

Quando la morte non è solo danno irreparabile? Quando oltre ad essa - paradossalmente - riesco ancora a pensare alla vita, e la penso - questa è davvero una conquista - anche oltre la mia stessa morte.

Siamo in grado di vivere all’altezza della nostra morte quando riusciamo a pensare oltre la nostra morte, quando siamo capaci di pensare al futuro della nostra morte, a pensare oltre la nostra morte una possibilità di vita per altri, persino una loro vita attraverso la nostra morte. Quando cioè riusciamo a intessere relazioni con gli altri, persino da morti.

Se queste riflessioni hanno un minimo di plausibilità, è perchè si crede fermamente nella relazione che corre tra gli esseri umani; è perchè si vive simbolicamente la propria vita, la si vive come apertura agli altri, alle occasioni della vita stessa; la si vive come occasione di continua libertà, e questa stessa esperienza è liberante, poichè consente l’andare oltre i propri confini, le proprie certezze, i propri limiti, la propria morte.

Ma tutto questo lo si decide nella propria intimità, non v’è certo legge che possa decidere per questo, per noi.

4. La nuova legge sui trapianti

La nuova legge cerca di porre rimedio a problema della reperibilità degli organi, sia rimediando alle lacune conoscitive relative all’accertamento della morte, sia superando, anche se in maniera molto discussa, la problematica relativa alla raccolta del consenso alla donazione.

L’art. 2 del testo di legge, approvato in Senato il 31 marzo scorso, è espressamente dedicato alla promozione dell’informazione, che deve essere svolta in collaborazione da vari enti e organismi, tra cui il Ministero della Sanità, il Centro nazionale per i trapianti, che questa stessa legge istituisce, scuole, associazioni di volontariato, aziende sanitarie e così via.

Tra i contenuti dell’informazione, vediamo come rientrino gli stili di vita e i comportamenti che potrebbero causare una grave malattia, tale da richiedere un trapianto; l’auspicio è che, opportunamente informati delle possibili conseguenze di abitudini sbagliate, i cittadini facciano su di sè opera di prevenzione, evitino cioè di perseverare in comportamenti dannosi che potrebbero predisporre a malattie più o meno gravi.

L’impegno è dunque di un certo rilievo, e mi sembra che, al di là della dichiarazione di intenti, molto lavoro dovrà essere svolto dagli stessi professionisti, medici e infermieri e, se il passato e la prassi insegnano qualcosa, è prevedibile che proprio agli infermieri vada l’onere della comunicazione, sia con i cittadini, che dovranno essere istruiti sul contenuto della nuova legge e in generale sulla tematica dei trapianti, sia con le famiglie dei donatori, perchè è ben poco verosimile che una prassi consolidata da decenni venga d’un botto rovesciata.

C’è da dire che il testo della legge all’art. 2 non fa esplicito cenno agli infermieri; si parla dei medici, che devono per primi essere informati, e si parla dell’informazione che va diffusa tra i cittadini, grazie anche all’attività svolta dai medici; non riconoscere il ruolo degli infermieri, e neppure - evidentemente - il patrimonio di risorse che tra l’altro essi rappresentano, mi sembra abbastanza ingenuo e tutto sommato controproducente, per la salute e l’educazione di quegli stessi cittadini cui ci si rivolge.

Gli artt. 3, 4 e 5 sono invece dedicati alla dichiarazione di volontà al prelievo.

Ricordiamo come la legge del 1975, cui si faceva sopra riferimento, non chiedeva in realtà il consenso alla donazione ai familiari, cosa però invalidata dalla prassi; essa stabiliva che il prelievo è vietato quando in vita il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio assenso, e aggiungeva che il prelievo è inoltre vietato quando il coniuge, o il figlio o il genitore (a seconda dei casi) manifestino opposizione scritta al prelievo.

Si vede dunque come non èper legge’ i medici abbiano cercato il consenso dei parenti, bensì in forza di un rispetto nei loro confronti e per l’importanza che ha la famiglia nella nostra tradizione culturale.

Ora, dopo varie vicende (alcuni in passato sono persino giunti a proporre la possibilità del prelievo sempre e comunque, in assenza o anche contro la volontà dei familiari, per ovviare alla scarsità degli organi e per aggirare il problema dell’informazione), la nuova legge si pronuncia per il cosiddetto silenzio assenso.

Da ora in poi tutti i cittadini sono tenuti, entro un certo periodo dall’entrata in vigore della legge, a dichiarare la propria volontà di donare o no gli organi dopo la morte; qualora non vi sia alcuna dichiarazione, il cittadino sarà considerato donatore (in ciò consiste il principio del silenzio-assenso). Più precisamente, all’art. 4 si legge che i cittadini sono informati che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione.

In tutti i casi i soggetti cui non sia stata notificata la richiesta di manifestazione della propria volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti [...] sono considerati non donatori (art. 4 comma 2). E chiaro che, dietro a questo nuovo modo di impostare la raccolta del consenso, peraltro necessario a garanzia dell’autonomia del singolo, vi sia la presa d’atto di come l’assenza di donazioni si colleghi evidentemente anche al rifiuto di donare, laddove si teme che l’individuo da cui si preleva l’organo non sia ancora cadavere bensì persona in vita, ancorchè morente.

E ancora una volta grande responsabilità è attribuita agli enti preposti all’informazione o, come qui si dice, alla notifica; è forse legittimo temere che non di vera e propria informazione o comunicazione si parlerà, quanto solo di un avviso che le aziende sanitarie invieranno a tutti i cittadini perchè esprimano il loro parere, non si sa se e fino a che punto informato e istruito.

Il pericolo di una caduta nel legalismo è del resto un male piuttosto diffuso per non doverlo considerare. " necessario prevederlo, proprio per non dover finire come per la prassi del consenso informato, quando questa si riduce cioè alla trasmissione di dati e di moduli su cui apporre una firma, che, a ben vedere, non può testimoniare alcunchè, non certo la condivisione di ciò che non si è veramente compreso in quanto non è stato oggetto di reale informazione.

Per questo concordo con le preoccupazioni di coloro che considerano questo silenzio assenso informato un’espressione in sè contraddittoria; infatti, chi conosce e condivide solitamente esprime la propria volontà, manifesta la condivisione di un valore e di un obiettivo e lo fa con decisione, in tutta libertà. Ma allo stesso tempo condivido le preoccupazioni di chi pensa, in primo luogo, alla vita di chi muore, per assenza di organi disponibili. Non temo di dire che questo bene mi sembra più prezioso delle remore e delle paure personali, che pur rispetto. Se è strano che il legislatore si sostituisca al singolo e alla sua espressione di volontà, se è inconsueto che obblighi quasi alla solidarietà (non rimane solidarietà se si considera un assenso il silenzio di chi, semplicemente, tace), mi sembra però che il caso dei trapianti permetta questa eccezione; troppe vite vengono sacrificate a causa di falsi timori, di superstizione e ignoranza, o, peggio, di cattiva volontà, di pigrizia. Troppo tempo si è aspettato prima di decidere qualche cosa, solo affidandosi alla buona iniziativa di alcuni, quando invece l’interesse è di tutti.

Mi rendo conto che la mia è una scelta morale prima che una vera solida argomentazione. Sono consapevole di optare per il valore della persona nella sua dimensione relazionale prima che individuale, in cui valgono le sue scelte, fatte per sè e da sè. ", diciamo così, la mia professione di fede.

Ma penso che si possa concordare nel dire che il rispetto per la vita significherà promuovere sempre più e sempre meglio i suoi valori, e farlo a partire da una posizione privilegiata, come quella di chi sta accanto, per scelta, a chi ha bisogno, prestando l’assistenza infermieristica necessaria, accanto anche a colui cui capita di dover morire, vicinanza anche più preziosa e difficile. Peccato che questa legge - e questa è sì grave lacuna - non l’abbia apprezzata abbastanza.

Note

1. La L. 644/1975 ha disciplinato finora i prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico. All’art. 6 si legge che il prelievo da cadavere non sottoposto a riscontro diagnostico o ad operazioni autoptiche ordinate dall’autorità giudiziaria, è vietato quando in vita il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio assenso. Il prelievo è altresì vietat o quando, non ricorrendo l’ipotesi di cui al comma precedente, intervenga da parte del coniuge non separato o, in mancanza, dei figli se di età non inferiore a 18 anni o, in mancanza di questi ultimi, dei genitori, in seguito a formale proposta del sanitario responsabile delle operazioni di prelievo, opposizione scritta entro il termine previsto.... Si potrebbe forse dire che la richiesta di dissenso esplicito alla donazione, sia da parte del donatore stesso in vita, sia da parte dei familiari, cui è concessa potestà di opposizione scritta al prelievo, va inserita in uno sforzo da parte del legislatore di promuovere l’espianto degli organi a fini terapeutici, pur nel rispetto della volontà del donatore o di chi ne fa le veci.

Alcuni riferimenti bibliografici

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