1. Premessa

Vorrei proporre alcune riflessioni sulle difficoltà di rapporto con il paziente inteso come rapporto di comunicazione. La problematicità della relazione consiste infatti nel tener 'fede' (e vedremo la significatività di questo termine nel contesto assistenziale) a quel patto, o alleanza, che curato e curante stabiliscono, anche tacitamente, nel momento in cui si crea tra loro una relazione. La problematicità si situa precisamente nella necessità di agire sempre in funzione della centralità della persona ammalata.

E’ bene premettere sin d'ora che una delle difficoltà maggiori consiste precisamente nell'impossibilità, o almeno nell'inopportunità, di stabilire a priori in che cosa consiste la 'verità' da dire al malato, l’oggetto cioè del comunicare.

2. Limiti della medicina contemporanea. Crisi dei modelli tradizionali.

Parliamo ora di relazione terapeutica. La relazione con il malato può risentire di due impostazioni apparentemente opposte: quella paternalistica e quella contrattualistica. In tutti e due i casi sembra che venga trascurata la dimensione della relazionalità per far posto a due forme opposte di individualismo.

Da un lato infatti l'atteggiamento paternalistico è assimilabile in parte ad un atteggiamento dogmatico, attraversato dalla convinzione di conoscere la soluzione giusta e corretta per far fronte al male, in cui l'azione (terapeutica) si traduce in una riparazione o intervento meccanico che non tiene in debito conto tutte le componenti del benessere oltre a quella organico-biologica.

Una soluzione contrattuale, peraltro, non sembra essere migliore. Vi sarebbe contratto tra medico e paziente qualora vigesse nel rapporto di cura esclusivamente il principio dell'autonomia: medico e paziente convengono modalità e costi dell'intervento terapeutico ripercorrendo la logica mercantile del dare e dell'avere. L'esito finale, a ben vedere, non cambierebbe rispetto alla soluzione precedente: c'è infatti rinuncia al carattere veramente relazionale del rapporto terapeutico, sicché la soluzione imposta nel caso precedente dal medico è ora proposta e imposta dal paziente.

L'impostazione contrattualistica data alla relazione tra medico e paziente non fa che risentire dello stesso male di cui è affetta la concezione paternalistica, per cui il medico è unico vero depositario della 'verità' medica, anzi, a ben vedere, verità tecnica, secondo una concezione scientistica e tecnicistica della medicina i cui ‘prodotti’ sono sottoponibili a una sorta di transazione commerciale.

E' bene avvertire come in realtà in una relazione contrattuale che si pretenderebbe essere simmetrica si sveli un'originale iniquità: il paziente risulta infatti condizionato in partenza dalla sua situazione di malattia e, rispetto al medico, si trova in una situazione di bisogno. Inoltre, almeno nella grande maggioranza dei casi, il paziente non è tecnicamente in grado di giudicare quale sia il miglior bene per lui: il modello contrattuale sembra dunque evanescente proprio per l'originaria disuguaglianza dei contraenti.

La medicina, anzi, più precisamente, il sapere medico, tende a diventare meramente strumentale alla realizzazione del fine della guarigione, intesa come ripristino di una buona o almeno 'normale'.

La professione sanitaria deve tradurre quella relazione originaria di prossimità interumana individuando un rapporto (un'alleanza) fondato sulla fiducia e sul rispetto reciproci, a sua volta radicata nella ricerca di un bene comune, la salute della persona.

Da qui deriverà un modo corretto per impostare il problema della comunicazione della verità al paziente, di cui parleremo più avanti.

3. Una possibile spiegazione remota.

La crisi della medicina è espressione forse di una più vasta crisi che sembra interessare il nostro tempo, e che ha origini lontane.

Diremo allora che primo errore commesso dalle cosiddette scienze, ma che è maturato nei secoli dalla "rivoluzione galileiana" in poi, è stato quello di "astrarre" l'oggetto dall’orizzonte in cui esso si inserisce, considerandolo appunto in modo astratto (cioè opposto a concreto).

Al di sotto di questa concezione della scienza sembra potersi individuare una logica della divisione per cui il soggetto muove verso l'oggetto che contrappone a sé (oggetto come ob-jectum, gettato innanzi) per poterlo interrogare e dominare.

Vorremmo proporre invece un modo per conoscere l'oggetto che non finisca necessariamente per astrarlo, per separarlo dal soggetto che gli si avvicina per conoscerlo; vorremmo che la conoscenza dell'oggetto della nostra attenzione non sia un semplice prenderne atto ma sia qualcosa di più, investa il soggetto conoscente, affinché questi metta del suo, contribuendo all'atto del conoscere.

In questo senso il significato dell'oggetto si approfondisce sempre di più, si arricchisce ad ogni incontro con il soggetto. Il significato dell'oggetto, allora, non è mai colto una volta per tutte, non è mai posseduto totalmente e in modo assoluto.

Il superamento del dualismo soggetto-oggetto che abbiamo cercato fin qui di illustrare comporta altresì il superamento dell'individualismo del singolo rispetto alla totalità degli esseri umani, rispetto alla storia e alla tradizione. Questa impossibilità per il singolo di vivere isolatamente rispetto agli altri, in modo individualistico, deriva dal fatto che tutti i soggetti sono sin dall'inizio in relazione tra loro (vedremo come la "cura" sia precisamente l'orizzonte di questa relazione originaria).

Le considerazioni che hanno preceduto sembrano valere dunque anche per la medicina, in cui nozioni come quelle di "uomo", "malattia", "bene" ecc. non sono chiarite una volta per tutte, in cui il rapporto con il malato deve essere una vera e propria relazione tra persone. La spiegazione della scienza specialistica non basta allora, perché la realtà della malattia richiede altre spiegazioni, specie in considerazione del fatto che l'oggetto (l'uomo malato e non semplicemente la sua malattia) si dà a conoscere nella sua situazione esistenziale.

4. Una conseguenza della crisi: unidimensionalità della realtà di malattia.

Alla luce di quanto finora accennato, è opportuno riconsiderare il rapporto tra salute e malattia.

Considerata la malattia esclusivamente come malattia a base organica, è evidente come si finisca per misconoscere la portata specificamente umana del suo essere propriamente un'esperienza dell'uomo, in tutte le sue componenti. Della malattia si finirebbe per indagare esclusivamente le cause organico-fisiologiche, che, identificate, la giustificherebbero anzi, "spiegherebbero", secondo una mentalità razionalistica che dei fenomeni cerca, appunto, la causa. Dobbiamo aggiungere il grande interesse per la denominazione: si tratta cioè di "spiegare" la malattia attraverso la descrizione delle sue componenti, sì da poter trovare per essa una giustificazione, delle motivazioni razionali. I limiti di una medicina che si traduce in scienza obiettiva appaiono evidenti, primo quello della oggettivizzazione dell'uomo.

E' pur vero tuttavia che è spesso il paziente a chiedere insistentemente la diagnosi, a volerla sapere, allo scopo di "fornire a questo misterioso, maligno e pauroso qualcosa un nome con cui chiamarlo, pensarlo ed eventualmente affrontarlo".

Ora, se la malattia rappresenta una devianza rispetto all'ideale rappresentato dalla salute, per cui la malattia è ciò che si allontana della norma-salute, sembra ben difficile pensare alla malattia come ad un’esperienza piuttosto che semplicemente come ad un evento patologico diagnosticabile; la malattia sembra più facilmente concepibile come una mera "negatività" da rimuovere, da superare e sconfiggere. Vale a dire, si perderebbe la possibilità di dare un significato non esclusivamente medico ma anche esistenziale e personale all’esperienza della malattia.

La persona inoltre non può essere studiata e osservata come un qualsiasi altro essere della natura; la persona sfugge, in quanto fine in sé, a ogni atteggiamento riduzionistico che traduce la realtà in rapporti di quantità, facendone oggetto di misurazione. Per la persona dunque non valgono se non provvisoriamente le considerazioni statistiche; per la persona non è possibile strettamente parlare nei termini di norma e normalità; nella realtà di ciascuna persona la norma va "cercata come criterio di comprensione dell'esistente nell'esistente stesso che, nel suo modo di vedere e di indicare il significato delle cose, offre da sé la chiave interpretativa della propria esistenza. Una volta che [...] si lascia parlare senza ridurlo ad altro che alla sua stessa esistenza, cadono i concetti astratti di "sano" e "malato", perché ciò che appare sono solo i modi d'essere...". I bisogni della persona sono espressione della sua soggettività, non sono predeterminabili.

Vedremo come l'atto assistenziale rivesta il significato di strumento offerto al malato perché torni in possesso della sua libertà, o, almeno, perché egli possa essere messo in grado di esercitare la sua autonomia, ossia di poter godere fattivamente di tale libertà.

Si tratta, in conclusione, di riconoscere al più l'esistenza di una normatività interna dell'esperienza di malattia intesa appunto come uno dei possibili modi dell’essere della persona, senza pretendere di stabilire a priori ciò che è normale e ciò che non lo è, ciò che è sano e ciò che è ammalato.

5. Si può parlare dell'autonomia del malato?

In un’ottica di comunicazione vediamo come il dovere di procurare il bene del malato e, al contempo, quello di salvaguardarne l’autonomia, possano facilmente colludere.

Fare il bene del paziente significherà pertanto chiedergli e chiedersi innanzi tutto che cosa è bene per lui; significherà promuoverne l'autonomia, cioè adoperarsi per rimuovere gli ostacoli che gli impediscono di esercitare la sua capacità decisionale; significa infine rispettare il principio stesso di autonomia.

La decisione più corretta sarà quella di poter agire sul consenso dell'ammalato, restituirgli le condizioni minime perché una scelta personale possa essere autonomamente presa. Tale sforzo va attivato anche qualora il consenso, come vedremo più da vicino, fosse difficilmente raggiungibile: in questo caso il consenso va suscitato e interpretato, se non presunto, sulla base della relazione tra il malato e chi se ne fa carico.

Deve essere restituita alla persona del malato la centralità che le spetta; la soggettività diventa la via obbligata per a comprensione della malattia come esperienza della persona malata. La sua biografia, il racconto della sua vita, può essere una via verso il recupero del senso di quell’esistere in condizioni di malattia, e questo sarà possibile se c’è qualcuno ad ascoltarlo, che, fuor di metafora, sia realmente disposto ad un autentico rapporto interpersonale.

Aver cura della persona può significare o il sottrarle le sue cure o aiutarla a essere libera di assumersi le sue cure. Nel primo caso non ci si cura tanto degli altri, quanto delle cose da procurar loro, nel secondo caso si offre la possibilità di trovar se stessi e di ritornare ad avere la capacità per prendersi cura di sé. Sembra evidente come nella seconda accezione di cura vi sia spazio per la promozione della libertà umana e come, anche nella pratica infermieristica, questo corrisponda allo sforzo di suscitare il consenso del paziente dietro adeguata comunicazione della sua verità, della verità che il paziente è in grado di fare sua.

6. Il riconoscimento come matrice della comunicazione.

Data l'impossibilità fattuale - in casi particolarmente gravi - di una vera e propria comunicazione con i malati, si tratterrà di riconoscere quale prima e più fondamentale forma di comunicazione il riconoscimento reciproco. Intendo per riconoscimento quella originaria relazione tra due soggetti in cui l'uno restituisce all'altro la sua dignità personale, in cui cioè riconosce all'altro il suo essere persona, il suo essere fine in sé, mai oggetto o strumento per altri fini. E’ possibile questo riconoscimento a chi è sprovvisto di autocoscienza o la cui autocoscienza è compromessa? Non basta dire che questo altro, proprio perché non autocosciente, e dunque non fattivamente in grado di uno sguardo 'riconoscente', possa essere considerato cosa tra le cose, oggetto di un'attenzione più tecnica che umana. Questo altro non autocosciente rimane strutturalmente una coscienza e perciò stesso - anche se silente - degna di ogni considerazione, di un pur altrettanto 'silente' riconoscimento.

Voglio dire che per comunicare non è necessario parlare; comunicare è innanzi tutto mettersi in relazione, accettare l'altro come in relazione con sé, una relazione che già c'è tra persone, che già lega naturalmente le persone tra loro, a prescindere da una fattiva capacità di esprimere voleri ed esercitare diritti.

L'altro può allora essere riconoscente, contraccambiare lo sguardo con uno sguardo riconoscente, perché non si sente posseduto ma restituito a sé, in questo rapporto che è di fiducia e di affidamento.

Se è così, potremmo pensare alla comunicazione a diversi livelli di comprensione: la comunicazione è la relazione, che si instaura tra infermiere e persona che egli assiste; la comunicazione è la modalità con cui l’interazione si esprime, la modalità del singolo incontro con la persona, nel rispetto della sua particolarità, è l’atto in cui ogni momento dell’interazione si fa personale; la comunicazione è fors’anche la somministrazione del modulo per la raccolta del consenso informato, a patto che questo sia il momento finale, il prodotto di un ben maggiore coinvolgimento e impegno personali. Se comunicare comprende anche questo sforzo di spiegazione, comunicare è però un fenomeno - se così lo si può chiamare - che precede ogni singolo sforzo di comunicazione. Il comunicare precede la comunicazione, il comunicare è forse già altro modo di dire della relazione interpersonale che l’infermiere instaura necessariamente con il malato quando di appresta a rispondere ai suoi bisogni, primo fra tutti - e non è tautologia - quello di comunicazione. Possiamo cioè riassumere che

- una cosa è la relazione interpersonale, il comunicare come rapporto tra due persone, quale sia la capacità attuale di una delle due, ovvero il malato, a dare il suo eventuale consenso, che è aspetto secondario e successivo alla relazione interpersonale;

- altra cosa è la spiegazione delle procedure, l’esplicitazione degli atti che si propongono al malato e rispetto ai quali - dovendone essere il soggetto destinatario - questi è tenuto e ha il diritto di dare il proprio assenso.

In particolare, l’infermiere è interessato dal primo livello del comunicare, instaurando egli una relazione personale con il malato di cui si presta a promuovere l’autonomia, che aiuta cioè a recuperare le capacità per prendersi cura di sé da sé. A maggior ragione appare velleitaria la considerazione della comunicazione come limitata al singolo atto della cura, che richiede il consenso del malato per essere intrapresa. Tanto più che la riduzione della comunicazione al momento del dire o anche al processo del comunicare la verità non rende giustizia neppure della interezza in cui va tenuta in considerazione la persona del malato: in quanto mondo personale il malato è ben altro rispetto la sua malattia e, ovviamente, rispetto qualsiasi intervento atto a rimuoverla.

7. Autonomia e comunicazione

Se il senso più umano della comunicazione sta nella pratica dell'ascolto, è pur vero che nella realtà si fa ben poco per renderla effettiva; quello che per lo più accade non è una comunicazione bensì una semplice informazione.

Per intendere meglio questo discorso bisognerebbe ricollegarsi al discorso precedente per cui, se il primo dovere è fare il bene del suo paziente, è necessario innanzi tutto disporsi all'ascolto del paziente per venire a conoscenza di quello che lui stesso indicherà come suo bene; vediamo come in questa relazione di ascolto con il paziente si situi lo sforzo di promuovendone l'autonomia.

Capiamo allora perché proprio la comunicazione della verità richieda la comprensione previa di quale sia la verità che il paziente può e vuole conoscere. Si tratta di riconoscere la libertà fondamentale (la dignità) del paziente, pur sapendo che non si può rinunciare al fondamentale impegno di promuoverne il bene o, se si preferisce, di aver cura di lui.

Quanto alla verità che si può comunicare, ricordiamo che in questo caso è il paziente a detenere il sapere, non il medico, il sapere legato alla sua sofferenza, legata come è alla sua storia. Ed è ancora il paziente a dover 'incontrare di nuovo' il suo dolore per poterlo eventualmente comunicare.

Riconoscere l'etica della cura significa allora accettare che la medicina torni a rivolgersi a questo particolare paziente, abbandonando ogni pretesa di dire qualcosa di sempre valido e definitivo. In questo senso l'etica è davvero un'etica della responsabilità, in cui lo sforzo richiesto è di soppesare i valori in gioco e tradurli saggiamente nella situazione che si intende affrontare.

8. La comunicazione della verità e la domanda di "senso" della sofferenza.

S'è detto come una comunicazione che sia effettivamente valida debba contribuire a coltivare l'autonomia dell'altro. Ora, svelare brutalmente la verità al malato o, al contrario, nascondergliela, sono in entrambi i casi modi per sostituirsi a lui negando la sua autonomia.

Il problema etico che emerge immediatamente consiste nel dover bilanciare da un lato il dovere di dire la verità e dall'altro il principio secondo il quale lo svelamento della verità non deve comunque procurare più danni che benefici. In questo senso davvero il problema è propriamente un vero e proprio problema di interpretazione: non sarà in grado di stabilire che cosa il paziente vuol sapere e può sapere veramente se non entrando in rapporto con la sua persona. Ogni supposizione circa quello che il paziente potrebbe davvero volere deve fondarsi peraltro sul rapporto personale con lui.

Se la prescrizione del dire la verità è da intendersi come un principio etico generale, la difficoltà nasce nel comprendere che cosa occorre fare per comunicare la verità, ricordando che per verità non si deve intendere meramente quella relativa alla malattia e ai suoi sintomi.

Raccontare la propria vita, del resto, sapendo che alla parola scambiata corrisponde un atteggiamento di ascolto, consente di darle un senso. Quando la vita non sa raccontarsi, allora c'è qualcosa che le parole non riescono a mettere in luce, c'è un silenzio - anche di sofferenza - che va in qualche modo interpretato. Sarebbe oltre modo grave che l'atto medico mettesse a tacere questo silenzio, reprimendo l'interrogativo fondamentale dell'essere umano messo di fronte nella sofferenza alla verità che lo riguarda come persona.

Potremmo aggiungere che nella rinuncia di comunicare (non semplicemente dire) la verità vi sia la rinuncia di prendere su di sé questo difficile compito di trovare in due la verità, di rinvenire nel dialogo il senso della malattia e della sofferenza. Anzi, a ben vedere, si tratta della rinuncia a proseguire fino in fondo la relazione con l’ammalato, che va ben oltre il dovere di guarire, come s'è detto, ma che investe da vicino l'aver-cura.

La comunicazione della verità - per queste valenze ora accennate - sembra farsi metafora di tutta la relazione di aiuto, così come del resto accade in ogni rapporto umano che si qualifichi come vero incontro di due persone, sì da poter ben dire che veramente terapeutica è solo la relazione.

9. Comunicazione della verità e consenso.

Se il fare l'interesse del paziente comporta lo sforzo di promuoverne l'autonomia, una coazione potrebbe rivelarsi giustificata se davvero scarse o nulle sono le reali possibilità del soggetto di esercitare, nella situazione specifica, una certa autonomia decisionale.

Ciò non toglie tuttavia il dovere di adoperarsi affinché il paziente possa recuperare la sua autonomia, mettendo in atto iniziative rivolte ad assicurare il consenso e la partecipazione da parte di chi è temporaneamente obbligato. Emerge chiaramente che, se da un lato ci si deve sempre ricordare che il malato è una persona dotata di dignità, allo stesso tempo deve tener conto della situazione particolare onde valutare adeguatamente fino a che punto il malato possa assumersi delle responsabilità.

Proprio in forza della dignità personale ciascuno deve fare appello alla capacità di autodeterminarsi nella realizzazione di un proprio progetto di vita; proprio il riconoscimento di tale dignità è il requisito etico fondamentale del consenso informato. Ricordiamo ora come la persona in quanto tale, a prescindere dalle effettive possibilità di esercitare la propria libertà morale, supponga già una certa autonomia che obbliga gli altri a considerarla come fine e mai solo come mezzo.

Il consenso libero e informato è da considerarsi allora come dovuto alla volontà del soggetto morale, che è fondamento della sua autonomia e condizione della sua responsabilità. Ciò vale anche nel caso di una volontà empiricamente compromessa: né la sofferenza infatti, né le limitazioni privano di dignità la persona, in quanto non le possono impedire di realizzare, pur nell'ambito delle sue possibilità, la pienezza di essere che si manifesta nell'esercizio della propria autonomia.

La sostituzione del consenso, il suo vicarimento, in casi di necessità, sono espressione di quella solidarietà che impedisce a ciascuno di lasciare l'altro senza l'aiuto necessario. Proprio la situazione dei malati incapaci induce a ripensare alla forma del consenso: il consenso deve essere suscitato e interpretato; esso si esprimerà soprattutto in un codice prevalentemente emotivo, e per questo sicuramente esposto al rischio di fraintendimenti e abusi. Sarà dunque un consenso mai definitivo, sempre messo in questione a motivo delle scissioni e discontinuità della coscienza.

L’articolo tratta della difficoltà nel gestire la comunicazione nel "dire la verità", al paziente.

Conflitto etico professionale tra contesto e operatore che spesso non si vuole affrontare perché troppo "pesante".

Estremamente interessante sotto il profilo pedagogico e filosofico.